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220829 20억짜리 약 [만물상] 20억짜리 약 김민철 논설위원 입력 2022.08.26 03:18 희소병인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’는 약값이 약 20억원이다. 이 질환은 태어날 때부터 운동신경세포가 망가져 제대로 움직이지 못하고 생명까지 위험해지는 병이다. 졸겐스마는 정맥 주사로 한 번만 맞으면 병 진행을 막고 환자를 살릴 수 있는 ‘원샷 치료제’다. 정부가 이달부터 이 약에 대해 건강보험을 적용해 지금까지 2명의 아기가 약을 맞았다. 원래 투약 비용이 19억8000여 만원인데, 건보 적용으로 환자 부담이 600만원으로 줄었다. 지금까지 전 세계적으로 2300명이 이 약을 맞았다. ▶최근까지 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약이었다. 하지만 지난 17일 미국 블루버드의 빈혈 유전자 치료제 ‘진테글로’가 미국 FDA 승..
220826 횡설수설 14 나팔꽃이 빨갛든 파랗든지간에 무슨 차이가 있겠습니까. 흰 고양이든 까만 고양이든지간에 쥐만 잘 잡으면 된다는 말도 있는데, 그래도, 빨간 꽃 파란 꽃이 어우러져 있으니 눈길이 갑니다. 흰 꽃인데 속에서 피가 저며져 나온 듯 기운이 드는 나팔꽃도 보입니다. 창릉천변 자전거길로 한강에까지 내려가는 길에 자생한 나팔꽃입니다. 분홍 나팔꽃과 앙증맞게 작은 나팔꽃도 보지만, 어제에 이어 달개비꽃도 눈에 담습니다. 강아지풀도 꽃가루 수분을 바람결에 맡기는 모습입니다. 글쎄요, 초록 빛과 갈변한 수술 빛이 어우러져 보이는 강아지풀입니다. 행주산성의 탑이 보이는 한강변까지 가봅니다. 창릉천에서 한강과 합수되는 방화대교 다리 밑에서 자전거를 타고 온 분들이 쉬고 있습니다. 한강과 합수되는 바로 끝 부분에 참게잡이 그물이..
220825 횡설수설 13 오랜 비로 인하여 창릉천 곳곳에 119와 경찰, 여러 관공서의 통제선이 쳐져 있습니다. 화강암 비중이 2.6이라는데 징검다리 하나에 눈짐작으로도 1.4톤은 되어보이는게 흩어지고 떠내려와 있습니다. 그래도 떠내려온 죽은 가지들이 치워져 있고 풀과 나무등의 쓰러진 포기들을 베어낸 자욱도 보입니다. 포크레인 등의 중장비로 하천 바닥을 고른 자욱도 보입니다. 한 때는 익모초와 구절초의 이름과 모양이 전혀 다른데도 혼동할 때가 있었습니다. 윗 사진이 익모초이고 아래 사진의 꽃이 구절초로 보입니다. 강아지풀도 붉은 빛을 띠며 씨가 여무는 듯 합니다. 빨간 주홍빛 나팔꽃이 자그마한게 앙징맞습니다만 나팔꽃 종류겠지요. 여러 풀들의 줄기를 휘감으며 어우러져 피어나는 주홍빛 꽃의 생존력이 대단해 보입니다. 모든 풀들이 마..
220819 횡설수설 12 "신은 죽었다!(Gott ist tot.)" "신은 죽었다"는 말을 남긴 니체는 신앙심이 깊은 집안에서 태어났고 할아버지는 카톨릭교의 주교이며, 아버지는 목사이고 어머니는 교회 목사 딸이었습니다. 니체가 말한 그 신은 자연신이나 태양신을 말한게 아니라 기독교에서 말하는 하나님임을 미루어 짐작할 수 있습니다. 어렸을 때부터 기독교에 대한 많은 경험을 했을 그가 '신은 죽었다'라는 말을 남긴 이유는 무엇이겠습니까? 신이 존재하지 않는다는 것이 아니고 살아서 역사하던 신이 죽었다는 표현을 한 이유는 무엇이겠습니까? 독일 태생의 프리드리히 니체(Friedrich Wilhelm Nietzsche)의 명언이자 두고두고 써먹히는 "신은 죽었다.(Gott ist tot.)"는 문장이 처음 사용된 것은 그의 저서인 "즐..
220818 횡설수설 11 기독교에서 말하는 천국과 유토피아의 개념은 분명히 다릅니다. 유토피아(Utopia)...어디에도 없는 아름다운 나라, 이상으로 그리는 가장 완벽하고 평화로운 사회 !!! 토마스 모어의 동명 소설 제목이기도 하지만, 인터넷 자료와 사전을 찾아보니 유토피아는 우리의 언어로 표현할 수 있습니다. 일산호수공원을 향하여 서울메트로 3호선 마두(馬頭)역에서 내리면 호수 끝 부근의 폭포동이 나옵니다. 킨텍스에서 건축박람회가 열린다는 소식을 듣고 길을 나섰습니다. 이왕 가는 길이니 일산호수공원도 둘러봅니다. 자연속에 우거져 방치된 듯하지만 우리 인간의 손길로 조화롭게 자라납니다. 하면서도 뇌리에 떠오르는건, 성경에서 말씀하는 천국, 하늘 나라라는 단어입니다. 유토피아와는 또다른 개념인 우주, 은하계, 천문학자 칼 세이..
220816 횡설수설 10 마음은 복잡한데 막막한 기운에 어찌해야 할지 몰라서 일단 자전거를 끌고 나와봅니다. 창릉천변이 침수되어 자전거길은 괜찮을 듯 한데 행주산성 가는 자전거길이 우회로 돌아가라는 팻말도 봅니다. 4.5톤되는 트럭이 침수된 것도 봅니다만 떠내려가지 않은게 다행입니다. 아마도 옆에 큰 버드나무가 있고 건설용 장비가 실려있어 중량으로 인해 버텼는지도 모르겠습니다. 강매석교가 있는 방향으로 길을 돌렸습니다만, 강매석교 위의 진흙도 아직 젖어있는 상태이고 수위도 더 올라온 상태입니다. 물살이 센 곳은 새들도 견디기 힘들겠지요. 수변의 조용한 곳을 찾아든 새들이 섭생하며 깃털도 고릅니다. 그러고보니 그 동안 즐겨 다니던 창릉천변의 건너 길을 통하여 행주산성으로 나아가는 길이네요. 창릉천을 가로지르는 자전거길 철재 울타리..
220811 횡설수설 8 비가 그친 후 날씨가 흐리지만 맑은 물이 흐르는 창릉천을 봅니다. 창릉천을 건너는 한켠 인도다리가 무너졌네요. 위험하니 지나지 못하도록 '출입통제 서울소방 119'라고 쓰여진 안전선도 봅니다. 자세히 보니 기둥 하나가 확연히 내려앉은 상태입니다. 그러고보니 지난 날에 찍은 사진을 다시 찾아봅니다만... 주저앉은 다리가 지난 7/19자에 찍었던 빨간색 화살표시한 다리입니다. 기둥 하나가 주저앉은게 확연히 눈에 띕니다. 창릉천변 자전거길은 남았는데 걷는 길이 4~50m가량 유실되었습니다. 3호선 기차가 지나는 창릉천 수위가 천변 인도와 자전거길에서 1m이상 수위가 빨간 화살표까지 올라간 자욱이 보입니다. 빨간 화살표시까지 수위가 올라서 주변의 달맞이꽃밭 전체가 휩쓸렸네요. 하면서도 창릉천변 물고인 곳이 군데..
220808 횡설수설 7 하기휴가가 내일까지 이틀이 남았다면서 강화도에서 만나자는 연락을 받는데 6살이 따라나섭니다만, 사진을 찍자니까 V자가 꼬부라졌다네요. 사진 찍는 포즈가 순간순간 변하는 6살 청개구리입니다. 휴가 기간에 어디도 가질 못하고 작업실 방수공사만 했던 형제들입니다. 6살에게 식당의 낙지와 조개를 보여주려 하였으나 매주 화요일에만 휴무인데도 오늘 월요일에도 문을 닫았네요. 대부분이 월요일 휴무이니 더 알아보아야겠지만 휴가중인 곳이 많습니다. 월요일이라서 문 닫았다는 다른 곳의 식당 친언니가 되는 여사장이 이곳에 와서 함께 식사하는 것도 봅니다. 이곳 동생 여사장과의 모친으로 짐작되는 할머니가 6살을 보고는 맛있는 롤케잌도 담아 주십디다. 과객에게 신경써주셔서 감사한 마음입니다. 식사후에 이름이 특이한 '카페 이림..

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